Aprendiendo a ser papás (4): reflexiones sobre la amniocentesis

¿Te has fijado alguna vez en la cantidad de folletos que hay en la consulta de tu ginecólogo sobre conservación de la sangre de cordón o la amniocentesis?

Desde el primer día que puse los pies en la consulta de mi ginecóloga me sorprendió que ofrecieran la amniocentesis dentro de la cartera de servicios que pueden escoger los padres, independientemente de que haya una indicación real. Encontré que hay una falta de reflexión sobre los riesgos de esta técnica y las decisiones que se derivan de su resultado.

A las 12 semanas de gestación, cuando estaba a punto de terminar el primer trimestre del embarazo, me hicieron una analítica y una ecografía para el triple screening. Recuerdo que entre las pruebas y la visita con los resultados no pasaron muchos días, pero hasta que no leí que el riesgo era bajo tuve un pellizco que me encogía el corazón de pensar en que pasaría si salía mal.

El triple screening sólo te da un porcentaje de probabilidad de que tu bebé tenga una enfermedad genética, no te confirma ni descarta al 100% esa posibilidad. Para estar seguros de que el bebé no tiene por ejemplo Síndrome de Down o Síndrome de Edwards sería necesario hacer una amniocentesis o un estudio del ADN a través de la sangre de la madre.

Cuando trabajas en un hospital donde se ven enfermedades raras, complejas y mortales la visión que se tiene de que tu hijo padezca Síndrome de Down se relativiza muchísimo. De todos los síndromes que he visto a lo largo de más 10 años el Down es de los que menos me asustan.

Así que mucho antes de estar ante los resultados de mi triple screening ya había reflexionado largo y tendido sobre si llegado el caso me sometería a una amniocentesis (técnica invasiva y que puede poner en riesgo la viabilidad del embarazo).

La primera vez que oí hablar de la amniocentesis tendría unos 19 años. Mi tía estaba embarazada del que hoy es mi ahijado y yo me encontraba en el primer año de carrera. Cuando me comentaron que tenían hora para la prueba lo primero que les pregunté fue que por qué se la hacían (no recordaba que en nuestra familia hubiera ningún antecedente que pudiera alarmarles y mi tía aún era joven). Su respuesta me sorprendió; querían asegurarse que el niño que esperaban naciera sano. A lo que acto seguido les pregunté y ya habeis pensado qué hareis si el resultado es que padece una enfermedad como Síndrome de Down. Ellos lo tenían claro: interrumpirían el embarazo.

Aquella respuesta me impactó y como mínimo me dio mucho en lo que pensar. Posteriormente en diferentes clases durante la carrera o cuando estudié bioética las dudas sobre cómo procedería en su misma situación no hicieron más que crecer.

Antes de pensar siquiera en ampliar la familia, recuerdo una comida entre amigos en la que hablamos sobre este tema. Ellos tenían muy claro que llegado el momento si salía alguna alteración en el triple screening se somenterían a una amniocentesis y si había alguna enfermedad interrumpirian la gestación. Yo plantee en aquel momento que tenía mis dudas. Primero por poner en riesgo la vida de mi bebé sólo por hacerme la prueba y que en según qué casos continuaría con el embarazo. Por ejemplo en un Down.

Fue una conversación entre tantas que pasó sin más pero que nos llevo a Josep y a mi como pareja a tratar este tema más en profundidad. Es difícil cuando solo estás hablando de un supuesto que puedas posicionarte con absolutos ante una decisión tan importante. Decir que te negarías a acceder a hacerte una prueba que te puede decir si tu bebé tiene una enfermedad genética bajo mi punto de vista es mentirse a uno mismo. Pero si de entrada tienes tus dudas lo mejor es expresarlas y saber que opinión tiene la otra persona implicada.

Lo que tengo claro es que imaginar ese escenario te permite, como mínimo, compartir con tu pareja los miedos que sientes ante una enfermedad; los límites de lo que estarías dispuesto a hacer y de esta manera evitar conflictos posteriores en un momento tan delicado como es un embarazo.

A pesar de tratar el tema con profundidad antes de estar embarazados de Petit, Josep y yo no tomamos una decisión sobre que haríamos. Pero nos ayudó a ser conscientes de la opinión de cada uno y saber dónde estaban nuestros límites.

Cada persona, cada pareja, cada familia es única. Lo que para nosotros estaba bien es posible que para otros fuera aberrante o se sintierán incómodos con una decisión así. Creo que es necesario pensar y abordar temas tan delicados como una amniocentesis o la interrupción del embarazo ante el diagnóstico de una enfermedad, antes incluso de buscar un embarazo. Conocer la opinión de tu pareja y sus sentimientos es fundamental para poder afrontar decisiones tan difíciles y complejas.

Sobre todo creo que una amniocentesis debería emplearse para descartar una enfermedad cuando existe una alta probabilidad de que exista, no para la tranquilidad de tener un hijo sano. Hay muchas enfermedades que no se pueden diagnosticar con una amniocentesis y que limitan la vida de un bebé. Poner en riesgo la viabilidad de tu embarazo sin que haya una justificación a través del triple screening personalemnte creo que no se justifica por el miedo a que no esté sano.